L'autisme: parlons-en!

Près d’un enfant sur mille est autiste. L'autisme figure parmi les troubles envahissant du développement et couvre trois grands domaines : les  troubles de la communication verbale et non-verbale, les  troubles des relations sociales, les centres d'intérêt restreints et/ou des conduites répétitives. L'autisme n'est pas provoqué par une relation pathologique avec les parents, mais par une anomalie cérébrale organique inconnue. Le diagnostic d’autisme en France est souvent accompagné d’un sentiment de résignation et d’impuissance : « il n’y a pas grand-chose à faire. »
Or, il est possible de traiter l’autisme, de repousser les limites de cet handicap et d’en atténuer les symptômes. Les buts de l'éducation spécifique sont de permettre aux autistes de comprendre leur environnement social, de développer leurs capacités, de diminuer leurs comportements incompatibles avec la vie sociale et d'augmenter au maximum leur autonomie.

Voici quelques pistes pour aider les parents à opter pour les bonnes orientations, celles qui aideront leur enfant à véritablement progresser.

L’autisme n’est pas un handicap figé. Les symptômes ou troubles du comportement manifestés ne sont pas irrémédiables.
La tendance à l'isolement, l’usage stéréotypé et répétitif du langage, les intérêts restreints et obsessionnels, la mauvaise compréhension du langage verbal ou non verbal peuvent considérablement diminuer, s’estomper, voire disparaître.

Un enfant autiste est éducable, socialisable, intégrable. On peut affirmer qu’à l’heure actuelle, ce sont les approches éducatives qui fournissent le plus de soutien, d’aide pratique et de résultats sur l’évolution des personnes autistes.

L’accent devra être mis sur l'apprentissage de type cognitif plutôt qu'affectif : ce que les enfants au développement typique apprennent de manière naturelle doit souvent être enseigné de l'extérieur aux enfants autistes.
C'est le cas, par exemple, pour l’imitation (imiter un geste, un son), l'apprentissage des moyens d’expression (apprendre à demander quelque chose, ou exprimer un besoin) ou des codes sociaux (ce qu'il faut faire ou ne pas faire, la valeur d'un sourire, d'un "bravo", etc).

L’autisme est un handicap hétérogène qui peut prendre des formes cliniques différentes, entraînant des handicaps dont les degrés de sévérité et les domaines varient considérablement d'un enfant à l'autre.
En effet, le handicap peut être très sévère ou très léger, avec tous les intermédiaires entre les deux et les secteurs déficients ne sont pas les mêmes chez chaque personne. Par exemple, certains enfants parlent beaucoup, d'autres, pas du tout.

Chaque personne autiste présente un " profil " de développement et des modes de fonctionnement particuliers. Votre nouveau défi est de faire en sorte d’atténuer au maximum le degré de sévérité de l’autisme de votre enfant : de l’aider à développer et optimiser ses capacités d’expression, de communication, d’autonomie. La personne autiste peut progresser toute sa vie durant. Cette affirmation n’est pas un espoir ; c’est une réalité. Quelles que soient ses habilités de base, toute personne autiste est susceptibles d'en acquérir de nouvelles grâce à une intervention patiente et adaptée à ses besoins.

Longtemps on a cru que l'apparition de l'autisme découlait d'une attitude parentale froide.
On sait aujourd’hui que cette théorie est inepte, balayée par toutes les évidences scientifiques largement démontrées. L’autisme n’est donc pas une « psychose infantile  Vous vous reprochez d’avoir failli dans une étape du développement de votre enfant ? Vous vous êtes remémorés toute l’histoire de votre enfant depuis sa naissance en vous demandant quand et comment il avait pu « basculer »… et quelle avait pu être votre part de responsabilité…? Il est important que vous surmontiez votre sentiment de culpabilité même s’il peut être inévitable.
Car vous n’êtes ni responsable, ni coupable… Dites vous bien que vos remords, vos regrets, votre sentiment de culpabilité n’aideront pas votre enfant à aller mieux.
Ils sont inutiles et néfastes pour tout le monde. Ils ne feront que vous miner davantage, vous plonger encore plus dans le désarroi et l’impuissance…et il se peut que vous passiez à côté de l’essentiel à cause d’eux.
Car vous pouvez aider votre enfant : à progresser, à s’épanouir… Votre rôle est même déterminant pour son évolution future. Pour cela, vous avez besoin d’énergie positive. Et vous avez besoin de force, de courage et de convictions. Soyez persuadé que votre enfant peut avoir une vie heureuse, de vraies perspectives d’avenir et acquérir une vraie place dans la société à l’âge adulte.

Revenons aux causes de l’autisme ; à vrai dire, on ne connaît pas exactement les causes de l'autisme.
Seule certitude scientifiquement prouvée : ces causes sont d'origine neuro développementale.
Une partie du cerveau ne fonctionne pas bien. Les messages que les sens lui transmettent sont mal reçus ou mal interprétés ; l’appréciation de l’environnement est confuse ; la communication est altérée ; les apprentissages ne sont pas spontanés.
Ce dysfonctionnement entraîne des répercussions. Il s’agit d’anomalies d’ordre comportementales, psychologiques, neurocomportementales, neurologiques et neurochimiques. Ainsi, les autistes ont des problèmes pour établir des contacts et communiquer avec les autres, pour se repérer dans le temps et dans l'espace.
En raison de son handicap, la personne autiste traite l'information et comprend le monde différemment des autres personnes.Les autistes n'ont pas simplement besoin de traitements normaux, ils ont également besoin que les autres comprennent leur manière particulière de voir le monde et les aident à combler le fossé entre leurs perceptions et celles du reste de la société.Il est important de savoir, par exemple, que l’enfant autiste n’apprend pas les choses par osmose ou imitation, ce qui est la règle dans l’évolution du petit enfant qui enregistre et reproduit parce qu’il est imprégné de ce qu’il voit et entend.
Chez l’enfant autiste, les perceptions sensorielles sont déformées, désorganisées par rapport aux nôtres. Son cerveau n’a pas les capacités de traiter l’information globalement en la reliant aux autres perceptions et donc de lui trouver un sens.Ce traitement parcellaire de l’information explique que toutes les perceptions constituent un bombardement de stimuli inexplicables, incompréhensibles donc terrorisants.
D’où les stéréotypies, le retranchement dans le monde sécurisant car prévisible des objets… Quand l'enfant est dans une situation qu'il ne comprend pas, il manifeste des stéréotypies parce que comme il connaît ces sensations, ça le rassure. Les stéréotypies rassurent l'autiste, mais en occupant son champ de conscience, elles l'empêchent souvent de pouvoir s'adapter ou comprendre les nouvelles situations, donc de progresser.
L’autiste conçoit le monde d'une façon toute personnelle. Cette incapacité à généraliser et à comprendre les abstractions affecte grandement ses facultés communicationnelles ; cela explique aussi son air détaché.Il existe donc des différences entre les personnes autistes et la population générale.
Il est indispensable de comprendre les conséquences des lacunes cognitives et d'utiliser cette compréhension pour combler le fossé entre leur mode de pensée et les nécessités de la vie sociale. Seul un professionnel compétent saura évaluer le profil particulier de votre enfant et statuer sur son « degré » d'autisme, mais aussi de ses émergences, aptitudes et difficultés.
Lors du bilan diagnostic, le professionnel peut utiliser différentes échelles et tests (CARS, ADI, PEP-R…) qui requièrent des connaissances pointues en psychopathologie clinique.
A partir des résultats de cette évaluation, le professionnel établira une stratégie éducative avec un certain nombre d’objectifs à atteindre à court et moyen terme.
Le principe de toute stratégie est d’offrir un cadre d’intervention structurant, rigoureux et d’utiliser les points forts de l’enfant (mémoire visuelle par exemple) pour pallier ses points faibles.
Cela veut dire aussi que la stratégie est individualisée, adaptée au profil spécifique de l’enfant : ce que l’on va mettre en place pour un enfant lui sera propres, et pas forcément " duplicable " pour un autre enfant.
Le comportement de l'enfant autiste et l'envahissement déconcertant de son esprit par son monde intérieur laissent présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir. .Les parents doivent être partie prenante dans la prise en charge éducative de leur enfant.
Cela dit, avant toute chose, ils doivent suivre leur intuition, ne pas forcément suivre au pied de la lettre tel programme ou tel autre. Chaque enfant a sa personnalité et ses façons personnelles de fonctionner. Les autistes ont un syndrome en commun mais ils ne sont pas semblables. D’où la nécessité d’un programme éducatif personnalisé, adapté au profil de chaque enfant.

Les méthodes éducatives comportementales et cognitives reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant. Ils redonnent confiance aux parents en leur offrant la possibilité de mieux comprendre l’autisme de leur enfant, d’apprendre à intervenir de manière adéquat pour désamorcer les difficultés du quotidien, d’interagir avec lui, de contribuer à ses progrès. Le partenariat parents/professionnels est efficace et pertinent : les parents en savent plus que quiconque sur leur enfant ; tandis que les professionnels connaissent mieux le "syndrome" autisme. Il permet aussi de combiner les attentes et l'expérience des parents avec l'expérience et le recul des professionnels. Il contribue à assurer un soutien et des encouragements réciproques.
Les traitements éducatifs devraient se mettre en place dès l’annonce du diagnostic même si l’enfant n’a que 2 ou 3 ans. Les enfants qu'on diagnostic tôt doivent bénéficier d'une intervention précoce.
Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce, et ceux qui ne le sont pas. L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation.
Le cerveau d’un très jeune enfant est encore malléable, moins résistant au changement d’habitudes.
Par ailleurs, l’intervention précoce permet l’instauration de repères, une structuration du temps et de l’espace ; le développement du langage, de la conscience du corps, de l’interaction avec les autres. Elle contribue à rendre l’environnement de l’enfant autiste moins angoissant.

Aussi dès que vous recevez le diagnostic de votre enfant, il ne faut pas attendre ou perdre de temps ; il faut agir au plus vite.